Schwierigkeiten mit der Einstellung meines VP-Shuntsystems

Sven

New member
Hallo, mein Name ist Sven und habe dieses Forum zufällig über das Internet gefunden, tolle Website!
Ich habe seit 2016 einen VP-Shunt implantiert. Seitdem habe ich auch öfters Probleme mit dem VP-Shuntsystem (Druckgefühl im Kopf, Übelkeit, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel). Dies ist für mich auf die Jahre sehr belastend geworden. Ich muss mich jeden Tag überwinden, meiner Arbeit nachzugehen. Ich bin im Büro, als technischer Zeichner tätig und arbeite daher natürlich auch sehr viel am Computer. Das VP-Shuntventil (Codman) wurde bereits einige male durch meinen betreuenden Neurochirurgen umgestellt. Dies brachte mir höchstens für 3 - 4 Tage Besserung, dann war wieder alles beim alten. Operiert worden bin ich in Hamburg, nachdem ich eine Subarachnoidalblutung erlitten habe. Die Druckstufen des Shuntsystems habe man alle getestet hieß es dort.
Es wäre wohl keine für mich dabei und ich müsse mit meinen Beschwerden leben. Damit wollte ich mich nicht abfinden und habe durch das Internet erfahren, dass es in Berlin die Möglichkeit gäbe, den Shunt, wenn man gar nicht klar käme, zu entfernen. Dazu müssen natürlich einige Voraussetzungen gegeben sein, wie z.B. dass man nicht shuntabhängig ist. Bei Untersuchungen in Berlin stellte sich heraus, dass ich eine Zyste in der Pinealisregion habe. Es hieß dann, dass diese mein eigentliches Problem sei und nicht die stattgehabte Subarachnoidalblutung. Wenn man diese entferne, wäre das Problem mit dem Hydrocephalus gelöst. Also habe ich daraufhin diese OP machen lassen. Nach dieser OP, die für mich sehr schwer war, musste ich zuerst zur Reha. Dort war ich fünf Wochen. Erst nach der Reha ging es langsam bergauf, bis es mir wieder gut ging. Dieser Zustand hielt sich dann leider nur ein halbes Jahr. Danach hatte ich die gleichen Beschwerden wie vor der OP. Ich bin dann wieder nach Berlin gefahren, um herauszufinden, warum dies wieder so war und man stellte fest, dass der natürliche Abfluss, der durch die Zystenentfernung geschaffen worden war, wieder zu war. Dann hieß es nur, man könne nichts weiter tun und ich müsste damit zurechtkommen. Der Arzt, der mich behandelte hatte in einem Gespräch mit meiner Mutter gesagt, sie wollten mir ja nichts unterstellen, aber es würde ganz so ausehen, als ob ich simulieren würde. Dies habe ich aber erst später erfahren. Da ich mich mit der Aussage des Arztes aber nicht abfinden wollte, dass nun nichts mehr zu unternehmen sei, bin ich noch nach Erlangen gegangen. Dort sollte eine Druckmessung durchgeführt werden. Dazu kam es aber auch nicht, weil das Beschwerdebild angeblich nicht passen würde. Ich sollte mich nicht so anstellen und es doch mit autogenem Training oder sonstigen Entspannungstechniken versuchen. Ich wüsste gerne, ob jemand von Euch schon solche Erfahrungen gemacht hat oder mir einen Rat geben kann, was ich noch probieren kann. Ich möchte ja noch ein paar Jahre arbeiten und dies fällt mir zur Zeit extrem schwer. Ich musste schon meine bisherige Stelle als technischer Zeichner deswegen aufgeben.

Ich wäre über eure Meinung zu der Situation sehr dankbar.
 

Spades

New member
Hallo Sven,

Patienten mit einem VP-Shunt haben oft eine sehr komplexe Krankengeschichte. Gerade wenn es um Dinge wie Einstellungen des Ventils als auch um die Explantation des Shunts geht ist dein bester Ansprechpartner der Neurochirurg, welcher dich am längsten betreut hat. Ich wäre mit Ratschlägen aus dem Internet bei einer so komplexen Sache sehr vorsichtig, da hier oft die jahrelange Erfahrung deines Chirurgen die ausschlaggebende Rolle spielt als auch die bildgebenden Verläufe. Wichtig ist wenn du noch irgendwo eine zusätzliche Meinung einholen willst, dass du alle Bilder als auch eine genaue Auflistung der Shunteinstellungen über die Zeit mitnehmen kannst um eine kompetente und sinnvolle Meinung zu bekommen.
 
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